Resumé

Henrietta Lacks (1. august 1920 - 4. oktober 1951), hvis kræftceller er kilden til HeLa-cellelinjen, den første udødelige menneskelige cellelinje og en af de vigtigste cellelinjer inden for medicinsk forskning. En udødeliggjort cellelinje reproduceres på ubestemt tid under specifikke betingelser, og HeLa-cellelinjen er fortsat en kilde til uvurderlige medicinske data den dag i dag.

Lacks var den uvidende kilde til disse celler fra en tumor, der blev biopsieret under behandling for livmoderhalskræft på Johns Hopkins Hospital i Baltimore, Maryland, i 1951. Disse celler blev derefter dyrket af George Otto Gey, som skabte den cellelinje, der er kendt som HeLa, og som stadig bruges til medicinsk forskning. Som det var praksis dengang, krævede det ikke samtykke at dyrke cellerne fra Lacks' behandling. Hverken hun eller hendes familie blev kompenseret for udvindingen eller brugen af HeLa-cellerne.

Selv om nogle oplysninger om oprindelsen af HeLa's udødelige cellelinjer var kendt af forskere efter 1970, blev Lacks-familien ikke gjort opmærksom på linjens eksistens før 1975. Nu hvor kendskabet til cellelinjens genetiske oprindelse er blevet offentligt, giver dens brug til medicinsk forskning og til kommercielle formål fortsat anledning til bekymring om privatlivets fred og patientrettigheder.

Tidligt liv

Henrietta Lacks blev født Loretta Pleasant den 1. august 1920 i Roanoke, Virginia, som datter af Eliza Pleasant (født Lacks) (1886-1924) og John "Johnny" Randall Pleasant (1881-1969). Hun huskes som havende nøddebrune øjne, en lille talje, sko i størrelse 6 og altid iført rød neglelak og en pænt plisseret nederdel. Hendes familie er usikker på, hvordan hendes navn ændrede sig fra Loretta til Henrietta, men hun fik kælenavnet Hennie. Da Lacks var fire år gammel i 1924, døde hendes mor, da hun fødte sit tiende barn. Lacks' far kunne ikke tage sig af børnene alene efter sin kones død og flyttede familien til Clover, Virginia, hvor børnene blev fordelt blandt slægtninge. Lacks endte hos sin morfar, Thomas "Tommy" Henry Lacks, i en toetagers bjælkehytte, der engang var slavebolig på den plantage, der havde været ejet af Henriettas hvide oldefar og grandonkel. Hun delte værelse med sin niårige kusine (deres mødre var søstre) og sin kommende mand, David "Day" Lacks (1915-2002).

Som de fleste medlemmer af hendes familie, der boede i Clover, arbejdede Lacks som tobaksfarmer fra en tidlig alder. Hun fodrede dyrene, passede haven og knoklede i tobaksmarkerne. Hun gik i den sorte skole tre kilometer fra hytten, indtil hun måtte droppe ud for at hjælpe med at forsørge familien, da hun gik i sjette klasse. I 1935, da Lacks var 14 år gammel, fødte hun en søn, Lawrence Lacks. I 1939 blev hendes datter Elsie Lacks (1939-1955) født. Day Lacks var far til begge børn. Elsie havde epilepsi og cerebral parese og blev af familien beskrevet som "anderledes" eller "døvstum".

Ægteskab og familie

Den 10. april 1941 blev David "Day" Lacks og Henrietta Lacks gift i Halifax County, Virginia. Senere samme år overtalte deres fætter, Fred Garrett, parret til at forlade tobaksfarmen i Virginia og flytte til Turner Station, nær Dundalk, Maryland, i Baltimore County, så Day kunne arbejde på Bethlehem Steel i Sparrows Point, Maryland. Ikke længe efter at de var flyttet til Maryland, blev Garrett indkaldt til at kæmpe i Anden Verdenskrig. Med den opsparing, han havde fået af Garrett, var Day Lacks i stand til at købe et hus på 713 New Pittsburgh Avenue i Turner Station. Turner Station, der nu er en del af Dundalk, var på det tidspunkt et af de ældste og største afroamerikanske samfund i Baltimore County.

Henrietta og Day Lacks boede i Maryland og fik yderligere tre børn: David "Sonny" Lacks Jr. i 1947, Deborah Lacks (senere kendt som Deborah Lacks Pullum) i 1949 (død 2009) og Joseph Lacks (senere kendt som Zakariyya Bari Abdul Rahman efter at have konverteret til islam) i 1950. Henrietta fødte sit sidste barn på Johns Hopkins Hospital i Baltimore i november 1950, fire en halv måned før hun blev diagnosticeret med livmoderhalskræft. Zakariyya mener, at hans fødsel var et mirakel, da han "kæmpede mod de kræftceller, der voksede omkring ham". Omkring samme tid blev Elsie anbragt på Hospital for the Negro Insane, som senere blev omdøbt til Crownsville Hospital Center, hvor hun døde i 1955, 15 år gammel. Historikeren Paul Lurz siger, at det er muligt, at Elsie blev udsat for pneumoencefalografi-proceduren, hvor der blev boret et hul i patientens hoved for at dræne væske fra hjernen, som derefter blev erstattet med ilt eller helium for at gøre det lettere at se patientens hjerne på røntgenbilleder.

Både Lacks og hendes mand var katolikker.

Sygdom

Den 29. januar 1951 tog Lacks til Johns Hopkins, det eneste hospital i området, der behandlede sorte patienter, fordi hun følte en "knude" i sin livmoder. Hun havde tidligere fortalt sine kusiner om "knuden", og de antog korrekt, at hun var gravid. Men efter fødslen af Joseph fik Lacks en alvorlig blødning. Hendes primære læge, William C. Wade, M.D., henviste hende tilbage til Johns Hopkins. Der tog hendes læge, Howard W. Jones, en biopsi af en masse, der var fundet på Lacks' livmoderhals, til laboratorietest. Kort tid efter fik Lacks at vide, at hun havde et ondartet epidermoidkarcinom i livmoderhalsen. I 1970 opdagede lægerne, at hun var blevet fejldiagnosticeret og faktisk havde et adenokarcinom. Det var en almindelig fejl på det tidspunkt, og behandlingen ville ikke have været anderledes.

Lacks blev behandlet med radiumrør som indlagt patient og udskrevet et par dage senere med instruktioner om at vende tilbage til røntgenbehandlinger som opfølgning. Under behandlingerne blev der taget to prøver fra Lacks' livmoderhals uden hendes tilladelse eller viden; den ene prøve var af sundt væv, og den anden var kræftsvulst. Disse prøver blev givet til George Otto Gey, en læge og kræftforsker ved Johns Hopkins. Cellerne fra kræftprøven blev til sidst kendt som den udødelige cellelinje HeLa, en almindeligt anvendt cellelinje i moderne biomedicinsk forskning.

Død og begravelse

Den 8. august 1951 tog Lacks, som var 31 år gammel, til Johns Hopkins for at få en rutinemæssig behandling og bad om at blive indlagt på grund af fortsatte stærke mavesmerter. Hun fik blodtransfusioner og forblev på hospitalet indtil sin død den 4. oktober 1951. En delvis obduktion viste, at kræften havde metastaseret i hele hendes krop.

Lacks blev begravet i en umarkeret grav på familiens kirkegård på et sted kaldet Lackstown i Halifax County, Virginia. Lackstown er det navn, der blev givet til den jord i Clover, Virginia, som oprindeligt var ejet af slaveejende medlemmer af Lacks-familien i antebellum-sydstaterne.

Lacks' nøjagtige begravelsessted er ukendt, men familien mener, at det ligger få meter fra hendes mors gravsted, som i årtier var det eneste i familien, der var markeret med en gravsten. I 2010 fik Roland Pattillo, et fakultetsmedlem på Morehouse School of Medicine, som havde arbejdet sammen med George Gey og kendte Lacks-familien, familien til at indsamle penge til en gravsten til Elsie Lacks også, som blev indviet samme dag. Den bogformede gravsten for Henrietta Lacks indeholder en gravskrift skrevet af hendes børnebørn, som lyder:

George Otto Gey, den første forsker, der studerede Lacks' kræftceller, bemærkede, at disse celler var usædvanlige, fordi de reproducerede sig med en meget høj hastighed og kunne holdes i live længe nok til at muliggøre mere dybdegående undersøgelser. Indtil da havde celler, der blev dyrket til laboratorieundersøgelser, højst overlevet i et par dage, hvilket ikke var længe nok til at udføre en række forskellige tests på den samme prøve. Lacks' celler var de første, man observerede, som kunne deles flere gange uden at dø, hvilket er grunden til, at de blev kendt som "udødelige". Efter Lacks' død fik Gey Mary Kubicek, hans laboratorieassistent, til at tage yderligere HeLa-prøver, mens Henriettas lig lå på Johns Hopkins' obduktionsafdeling. var den metode, der blev brugt til at dyrke cellerne fra de prøver, som Kubicek havde indsamlet. Gey var i stand til at starte en cellelinje fra Lacks' prøve ved at isolere en bestemt celle og dele den gentagne gange, hvilket betød, at den samme celle kunne bruges til at udføre mange eksperimenter. De blev kendt som HeLa-celler, fordi Geys standardmetode til mærkning af prøver var at bruge de to første bogstaver i patientens for- og efternavn.

Evnen til hurtigt at reproducere HeLa-celler i et laboratorium har ført til mange vigtige gennembrud inden for biomedicinsk forskning. For eksempel brugte Jonas Salk i 1954 HeLa-celler i sin forskning for at udvikle poliovaccinen. For at teste hans nye vaccine blev cellerne masseproduceret på den første celleproduktionsfabrik nogensinde. Derudover injicerede Chester M. Southam, en førende virolog, HeLa-celler i kræftpatienter, fængselsindsatte og raske personer for at observere, om kræft kunne overføres, samt for at undersøge, om man kunne blive immun over for kræft ved at udvikle et erhvervet immunrespons.

HeLa-celler var meget efterspurgte og blev sat i masseproduktion. De blev sendt til forskere over hele verden til "forskning i kræft, AIDS, virkningerne af stråling og giftige stoffer, genkortlægning og utallige andre videnskabelige formål". HeLa-celler var de første menneskeceller, det lykkedes at klone i 1955, og de er siden blevet brugt til at teste menneskers følsomhed over for tape, lim, kosmetik og mange andre produkter. Der er næsten 11.000 patenter, der involverer HeLa-celler.

I begyndelsen af 1970'erne blev en stor del af andre cellekulturer forurenet af HeLa-celler. Som følge heraf modtog medlemmer af Henrietta Lacks' familie anmodninger om blodprøver fra forskere, der håbede at lære om familiens genetik for at kunne skelne mellem HeLa-celler og andre cellelinjer.

Alarmerede og forvirrede begyndte flere familiemedlemmer at stille spørgsmålstegn ved, hvorfor de modtog så mange telefonopkald med anmodning om blodprøver. I 1975 fik familien også gennem en tilfældig middagssamtale at vide, at materiale fra Henrietta Lacks fortsat blev brugt til medicinsk forskning. Familien havde aldrig diskuteret Henriettas sygdom og død med hinanden i de mellemliggende år, men med den øgede nysgerrighed omkring deres mor og hendes genetik, begyndte de nu at stille spørgsmål.

Spørgsmål om samtykke og privatlivets fred

Hverken Henrietta Lacks eller hendes familie gav lægerne tilladelse til at høste hendes celler. På det tidspunkt var det hverken påkrævet eller sædvanligt at søge tilladelse. Cellerne blev brugt i medicinsk forskning og til kommercielle formål. I 1980'erne blev familiejournaler offentliggjort uden familiens samtykke. Et lignende spørgsmål blev bragt op i sagen Moore v. Regents of the University of California i Californiens højesteret i 1990. Domstolen afgjorde, at en persons kasserede væv og celler ikke er deres ejendom og kan kommercialiseres.

I marts 2013 offentliggjorde forskere DNA-sekvensen af genomet i en stamme af HeLa-celler. Lacks-familien opdagede dette, da forfatteren Rebecca Skloot informerede dem. Der var indvendinger fra Lacks-familien om den genetiske information, der var tilgængelig for offentligheden. Jeri Lacks Whye, et barnebarn af Henrietta Lacks, sagde til The New York Times: "Den største bekymring var privatlivets fred - hvilke oplysninger der rent faktisk ville komme ud om vores bedstemor, og hvilke oplysninger de kan få fra hendes sekventering, som vil fortælle dem om hendes børn og børnebørn og videre ned i rækken." Samme år indsendte en anden gruppe, der arbejdede på en anden HeLa-cellelinjes genom med finansiering fra National Institutes of Health (NIH), det til offentliggørelse. I august 2013 blev der annonceret en aftale mellem familien og NIH, som gav familien en vis kontrol over adgangen til cellernes DNA-sekvens, som blev fundet i de to studier, sammen med et løfte om anerkendelse i videnskabelige artikler. Derudover vil to familiemedlemmer blive medlem af den komité på seks medlemmer, der skal regulere adgangen til sekvensdataene.

I oktober 2021 lagde Lacks' bo sag an mod Thermo Fisher Scientific for at have tjent penge på HeLa-cellelinjen uden Lacks' samtykke og bad om "det fulde beløb på

I 1996 afholdt Morehouse School of Medicine sin første årlige HeLa Women's Health Conference. Konferencen ledes af lægen Roland Pattillo og afholdes for at anerkende Henrietta Lacks, hendes cellelinje og "det værdifulde bidrag, som afroamerikanere har ydet til medicinsk forskning og klinisk praksis". Atlantas borgmester erklærede datoen for den første konference, den 11. oktober 1996, for "Henrietta Lacks-dag".

Lacks' bidrag bliver fortsat fejret ved årlige begivenheder i Turner Station. Ved en sådan begivenhed i 1997 præsenterede det daværende amerikanske kongresmedlem fra Maryland, Robert Ehrlich, en kongresresolution, der anerkendte Lacks og hendes bidrag til medicinsk videnskab og forskning.

I 2010 etablerede Johns Hopkins Institute for Clinical and Translational Research den årlige Henrietta Lacks Memorial Lecture Series for at ære Henrietta Lacks og HeLa-cellernes globale indflydelse på medicin og forskning.

I 2011 tildelte Morgan State University i Baltimore Lacks en posthum æresdoktorgrad i offentlig tjeneste. Ligeledes i 2011 navngav Evergreen School District i Vancouver, Washington, deres nye high school med fokus på medicinske karrierer Henrietta Lacks Health and Bioscience High School og blev dermed den første organisation, der mindedes hende offentligt ved at navngive en skole til hendes ære.

I 2014 blev Lacks optaget i Maryland Women's Hall of Fame. I 2017 blev en mindre planet i asteroidebæltet navngivet "359426 Lacks" til hendes ære.

I 2018 udgav The New York Times en forsinket nekrolog over hende som en del af historieprojektet Overlooked. I 2018 annoncerede National Portrait Gallery og National Museum of African-American History and Culture i fællesskab, at de havde fået et portræt af Lacks af Kadir Nelson.

Den 6. oktober 2018 offentliggjorde Johns Hopkins University planer om at navngive en forskningsbygning til ære for Lacks. Meddelelsen blev givet ved den 9. årlige Henrietta Lacks Memorial Lecture i Turner Auditorium i East Baltimore af Johns Hopkins University President Ronald J. Daniels og Paul B. Rothman, CEO for Johns Hopkins Medicine og dekan for det medicinske fakultet på Johns Hopkins University School of Medicine, omgivet af flere af Lacks' efterkommere. "Gennem sit liv og sine udødelige celler har Henrietta Lacks haft en umådelig stor indflydelse på videnskab og medicin, som har berørt utallige liv verden over," sagde Daniels. "Denne bygning vil stå som et vidnesbyrd om hendes transformerende indflydelse på videnskabelig opdagelse og den etik, der skal ligge til grund for dens udøvelse. Vi på Johns Hopkins er dybt taknemmelige over for Lacks-familien for deres partnerskab, mens vi fortsætter med at lære af fru Lacks' liv og ære hendes varige arv." Bygningen vil støde op til Berman Institute of Bioethics' Deering Hall, der ligger på hjørnet af Ashland og Rutland Avenues, og "vil støtte programmer, der forbedrer deltagelse og partnerskab med medlemmer af samfundet i forskning, der kan gavne samfundet, samt udvide mulighederne for yderligere at studere og fremme forskningsetik og samfundsengagement i forskning gennem en udvidelse af Berman Institute og dets arbejde."

I 2020 blev Lacks optaget i National Women's Hall of Fame.

I 2021 blev Henrietta Lacks Enhancing Cancer Research Act of 2019 en lov, der siger, at Government Accountability Office skal gennemføre en undersøgelse af barrierer for deltagelse i kliniske kræftforsøg, der er finansieret af staten, for befolkningsgrupper, der har været underrepræsenteret i sådanne forsøg.

I oktober 2021 afslørede University of Bristol en statue af Lacks ved Royal Fort House i byen. Skulpturen blev skabt af Helen Wilson-Roe og var den første statue af en sort kvinde lavet af en sort kvinde til et offentligt rum i Storbritannien.

Den 13. oktober 2021 overrakte Verdenssundhedsorganisationen (WHO) Director General Award til Lawrence Lacks, Henrietta Lacks' søn, som en anerkendelse af hendes ukendte bidrag til videnskab og medicin. Soumya Swaminathan, chefforsker ved WHO, sagde: "Jeg kan ikke komme i tanke om nogen anden enkelt cellelinje eller laboratoriereagens, der er blevet brugt i dette omfang og har resulteret i så mange fremskridt."

Den 15. marts 2022 indgav den amerikanske repræsentant Kwesi Mfume (D-Md) et lovforslag om posthum tildeling af Kongressens guldmedalje til Henrietta Lacks for hendes fornemme bidrag til videnskaben. Prisen er en af de mest prestigefyldte civile hædersbevisninger, der gives af den amerikanske regering.

Den 19. december 2022 blev det annonceret, at en bronzestatue til ære for Henrietta Lacks ville blive rejst på Henrietta Lacks Plaza i Roanoke, Virginia, som tidligere hed Lee Plaza efter sydstatsgeneral Robert E. Lee. En statue af Lee blev fjernet fra pladsen i kølvandet på protesterne efter mordet på George Floyd.

I populærkulturen

Spørgsmålet om, hvordan og hvorvidt hendes race påvirkede hendes behandling, manglen på samtykke og hendes relative ubemærkethed, er fortsat kontroversielt.

HeLa-cellelinjens forbindelse til Henrietta Lacks kom først til offentlighedens kendskab i marts 1976 med et par artikler i Detroit Free Press og Rolling Stone skrevet af journalisten Michael Rogers. I 1998 instruerede Adam Curtis en BBC-dokumentar om Henrietta Lacks med titlen The Way of All Flesh.

Rebecca Skloot dokumenterede omfattende historier om både HeLa-cellelinjen og Lacks-familien i to artikler udgivet i 2000 og i sin bog The Immortal Life of Henrietta Lacks fra 2010. Skloot arbejdede sammen med Deborah Lacks, som var fast besluttet på at lære mere om sin mor, om bogen. Hun brugte sin første royalty-check fra bogen til at starte Henrietta Lacks Foundation, som har skaffet midler til f.eks. universitetsundervisning og medicinske procedurer til Henriettas familie.

HBO annoncerede i 2010, at Oprah Winfrey og Alan Ball var ved at udvikle et filmprojekt baseret på Skloots bog, med Winfrey i hovedrollen som Deborah Lacks, Henriettas datter. Filmen The Immortal Life of Henrietta Lacks blev udgivet i 2017 med Renée Elise Goldsberry i rollen som Lacks. Sønnerne David Lacks Jr. og Zakariyya Rahman og barnebarnet Jeri Lacks var konsulenter på filmen.

HBO bestilte også et oliemaleri af Lacks hos Kadir Nelson. I 2018 blev portrættet erhvervet i fællesskab af National Museum of African American History and Culture og Smithsonian's National Portrait Gallery. Tapetet på maleriet består af "Livets blomst", som hentyder til udødeligheden af hendes celler. Blomsterne på hendes kjole ligner billeder af cellestrukturer, og de to manglende knapper på hendes kjole symboliserer hendes celler, der er taget uden tilladelse.

NBC's Law & Order sendte sin egen fiktive version af Lacks' historie i afsnittet "Immortal" fra 2010, som Slate omtalte som "chokerende tæt på den sande historie", og musikgrupperne Jello Biafra and the Guantanamo School of Medicine og Yeasayer udgav begge sange om Henrietta Lacks og hendes arv.

Medlemmer af Lacks-familien skrev deres egne historier for første gang i 2013, da Lacks' ældste søn og hans kone, Lawrence og Bobbette Lacks, skrev en kort digital erindringsbog med titlen "Hela Family Stories: Lawrence and Bobbette", med førstehåndsberetninger om deres minder om Henrietta Lacks, mens hun var i live, og om deres egen indsats for at holde de yngste børn ude af usikre boligmiljøer efter deres mors død.

The HeLa Project, en multimedieudstilling til ære for Lacks, åbnede i 2017 i Baltimore på Reginald F. Lewis Museum of Maryland African American History & Culture. Den omfattede et portræt af Kadir Nelson og et digt af Saul Williams.

HeLa, et stykke af Chicago-dramatikeren J. Nicole Brooks, blev bestilt af Sideshow Theatre Company i 2016, med en offentlig iscenesat læsning den 31. juli 2017. Stykket blev produceret af Sideshow på Greenhouse Theater Center i Chicago fra 18. november til 23. december 2018. Stykket bruger Lacks' livshistorie som udgangspunkt for en større samtale om afrofuturisme, videnskabelige fremskridt og kropslig autonomi.

I serien El Ministerio del Tiempo nævnes udødeligheden af hendes celler i laboratoriet som præcedens for karakteren Arteches "ekstreme modstandsdygtighed over for infektioner, skader og cellulær degeneration. Med andre ord mod aldring": at hans celler er udødelige.

I Netflix' originale film Project Power (2020) bliver Henrietta Lacks' tilfælde nævnt af en af historiens skurke som et eksempel på, at ufrivillige forsøg kan føre til fremskridt til gavn for alle.

JJ Doom-albummet Key to the Kuffs (2012) indeholder sangen Winter Blues med teksten "We could live forever like Henrietta Lacks cells".

Kilder

1. Henrietta Lacks
2. Henrietta Lacks
3. ^ "In Steve Silberman's Book Review of The Immortal Life of Henrietta Lacks (Nature 463, 610; 2010), ... Your lead-in claims that the death of Henrietta Lacks "led to the first immortal cell line", but that distinction belongs to the L929 cell line, which was derived from mouse connective tissue and described almost a decade earlier (W. Earle J. Natl Cancer Inst. 4, 165–212; 1943). As Silberman notes, Lacks's was the first mass-produced human cell line."[5]
4. ^ Squamous cell carcinoma is a cancer of the squamous cells, a type of epithelial cell, and is the second-most common type of skin cancer. They are found on the neck, head, cervix, and anus, as well as other body sites.[20]
5. ^ Adenocarcinomas are a type of cancerous tumor or an abnormal growth of epithelial tissue. 10% to 15% of cancers of the cervix are adenocarcinomas, the rest more commonly being squamous cell carcinomas.[22]
6. a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w x y Skloot, Rebecca (2011). A vida imortal de Henrietta Lacks. São Paulo: Companhia das Letras. p. 464. ISBN 978-8535918151
7. Maria Helena Varella Bruna (ed.). «Carcinoma epidermoide de pele». Site do Dr. Dráuzio Varella. Consultado em 11 de novembro de 2018
8. Ângela Cassol (ed.). «O que é adenocarcinoma?». Médico Responde. Consultado em 11 de novembro de 2018
9. Rebecca Skloot: Die Unsterblichkeit der Henrietta Lacks. Goldmann Verlag, München 2013, ISBN 978-3-442-15750-1, S. 35.
10. (en) « Henrietta Lacks | Biography & Facts », sur Encyclopedia Britannica (consulté le 5 août 2020)
11. (en-US) « Henrietta Lacks, MSA SC 3520-16887 », sur msa.maryland.gov (consulté le 5 août 2020)
12. (en-US) Tracie White, « Descendants of Henrietta Lacks discuss her famous cell line », 2 mai 2018 (consulté le 26 novembre 2022)
13. (en-US) Denise Watson Batts, « Cancer cells killed Henrietta Lacks - then made her immortal », 10 mai 2010 (consulté le 26 novembre 2022)